プラス思考で、ガンと生きる日々

脳腫瘍・肺がん治療、そして時々「街日記」

深刻な話にどんよりしてます。

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すっかり秋ですね。

写真は、昨年の9/17、長野県阿智村の治部坂高原で撮ったコスモスです。今年もこんな風景に逢いに行けるといいのですが。

ブログの更新が、すっかり滞っていて申し訳ありません。

こうした病気ブログ、闘病記ブログは、更新しないと、(何かあったのか……)と思われると知人から言われ、更新を試みたのですが、8月末から、ここ2週間ほど、とにかくだるくてだるくて、いろんなことが中途半端にしかできなくて。

残暑が厳しいから、とか、季節の変わり目だから、とか、自分を納得させていたのですが、かなり強烈な、全身倦怠感・筋肉痛・関節痛などに悩まされ、こんな半病人状態(いやいや、病気なんですけど)はイヤだ!と、毎日悩んでました。


で、今日は、呼吸器内科の外来の日だったのですが、


かなり重い話だったので、帰ってきて、どんよりしています。

でも大事なことなので、忘れないうちに、できるだけ主観を交えず、淡々と、記録を残しておきたいと思います。

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診察室での会話

「こんにちは。調子はどうですか。」


「あいかわらずだるいです。寝ていてもだるくてだるくて。このままこういう状態が続くのかなあと…」


「もう薬、やめましょう。」←薬とはタグリッソのことです。


「え、そうなんですか。」


「今回の血液検査の結果なんですが、好中球という項目があるんですが、この値が非常に低くなっています。

(#NEUTのところを見て)ここが前までは、1.3くらいはあったのですが、今回、0.91で1を切ってしまいました。

もうやめたほうがいいと思います。

皮疹はどうですか。」


「前回、鼻の中にできたと言ってましたが、皮膚科でいただいた薬ですぐに治りました。身体も、皮疹はほとんどできていません。」


「そうですか。これで薬をやめるので、――治療をやめるわけだから、そのあとどうするか、一度相談しないといけないですね。」


「……はい。」


「前にも聞きましたけど、点滴等の薬は、嫌なんですよね。」


「……はい。多少寿命は短くなっても構わないので、とにかく楽なのがいいかなぁと。

あ、でも、家族はそんなふうに思っていないかもしれないですね。」


「たしかにそうですね。家族とも話はしないとね。でも、僕は、まず患者さん本人の意志だと思うので。」


「次回、9/27にCTを撮ります。胸部・腹部・骨盤部です。9/27の16:00ですが、大丈夫ですか。」


「はい。」


「外来の診察は、10/1の今日と同じ時間11:00です。」


「とりあえず、そこで、CTの結果と、明日から薬をやめての経過を見て、またタグリッソを再開という感じで考えればいいですか。」


「いや、タグリッソの再開はまずないです。様子を見て、もしも再開するとしても、2日に1回40mgかな。」


「これで治療をやめて、最悪、どんどん悪くなってきたということになったら、最終的に家ですか?入院ですか?」


「入院です。家で1人では生活できないということになれば入院です。もちろん、何が何でも在宅で、と言われる方もみえますが。」


 ・・・・・・・・

 

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重い話ですよね。

いよいよか~って感じですよね。


他人事みたいに書いてますけど、相当焦ってます。

そうそう、診察後、ATMでお金をおろそうと思って、キャッシュカードと間違えてクレジットカードを入れてしまってました。動揺してる証拠です。


で、主観を交えずの記録が上記なのですが、以下、思ったことを少し書き添えておきます。


この主治医の先生、口癖が「どうしよっかな~」だと、いつも思うほど、断言しない方なのですが、今日は開口一番「薬(タグリッソ)をやめましょう」と言われたので、

しかも、再開の選択肢もあまり考えられない、とのことだったので、
好中球の数値以外にも、もうタグリッソは無理という兆候があったのかなぁと。


好中球の値は、以前の検査結果の紙を引っ張りだしてきて調べたところ、3月・4月の方が低いのですが、改善せずまた下がってきたからダメなのかな。以前だるいだるいと言ってた時も数値は、良くなかったんですよね。

この記事を書いてたころです。

meadow12.hateblo.jp

 

外来診察の度に、胸のレントゲンは撮っていて、今までは特に変わりなしとは言われていたのですが、タグリッソ自体、効果を見こめるのが長くて1年半らしいので、そろそろ素人目にはわからなくても、肺の状態がいまいちになってきたとか。

このままでは、たしかに半病人状態、QOLを考えても、大きな決断をすべきときなのかな、とか。


まぁ、最初からステージⅣということはわかっていたので、ガンが発覚して、脳腫瘍の手術も無事終わって、ここまでの経過だけでも◎とすべきことなのかもしれません。

しかも、今のこの不調がタグリッソ由来のものであれば、薬をやめることで、気分も良くなるかもしれません。タグリッソをやめたからといって、数日で生命がどうにかなるわけでもないでしょうし。

ちょっと重い話に凹んでいたものの、いまのところ、食欲もあるし、今後も有意義に毎日を過ごしていこうと思っています。

ブログも「記事を書くぞ」と思うと、今の自分には荷が重くて、結局更新できなかったということになるので、日々の思いを少しずつ綴っていきたいと考えています。


久々のブログにおつきあいいただきまして、ありがとうございました。

 

幸運のキノコ見つけた。

連日の雨で、ベランダに置いてある鉢植えもずいぶん湿っぽくなっています。

だからでしょうか。アロエの鉢を見ると、見慣れない黄色いものが… 

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 こんにちは~♪♪

よく見ると、黄色いキノコです。

どうもまだ赤ちゃんキノコのようです。

しいたけ、しめじやなめたけ、エリンギ、……と、お料理に使うキノコは大好きですし、なめこのアプリも入れてます。

LINEスタンプも、なめこだったりします。

namepara.com

でも知らないキノコは、かわいいなとは思いつつ、どことなく不気味です。名前がわからないので「キノコ 黄色」で検索してみると、いっぱい出てきました。

まさに「これこれ」って感じです。

名前はコガネキヌカラカサタケ

ウィキペディアによると、

ハラタケ目ハラタケ科に属するキノコ。

熱帯性のキノコで、本州では、自生することはなく、熱帯地方から持ちこまれた腐葉土に混じった菌から発生することが多い。室内の植木鉢などにも現れ、SNSではたびたび話題になることもある。 

なるほど~。今日本全国で、この黄色いキノコ、増殖中なんですね。たしかに、カーマで買った「観葉植物の土」を使ってたけど、そこに菌が入っていたのかもしれません。最近、雨続きでジメジメしてて、キノコにとっては絶好のお天気ですよね。

急に出てきて、あっという間にしぼんでしまうことから、「幸運のきのこ」とも呼ばれてるそうです。

わぁ♪ 嬉しい♪  かわいいのに出会えました。

暇に任せて、ちょっと観察しました。

2021.8.15 16:40

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2021.8.16 8:15 傘が開き始めてます。

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 完全に傘が開いたのもあります。

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こんな感じで、プランターにぽこぽこ出ています。たしかに幸運を呼びそうですね。

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2021.8.16 15:14 違う植木鉢にちょっと大きめのも出てきました。

f:id:meadow12:20210818181916j:image2021.8.17 8:59 次の日、これも傘が開いて、キノコらしくなりましたが…
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2021.8.17 14:30 あ〜、ぐったりとなってしまいました。しんなり横たわっています。

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コガネキヌカラカサタケ 

すぐにしわしわになってしまうから、ちょうどかわいい時期に出会うことができたのは、たしかに幸運なのかな。

雨はなかなか上がりません。このまま、秋に突入してしまうのでしょうか。

体調はまずまず。タグリッソが頑張ってくれているようです。

今回も最後までお付き合いいただき、ありがとうございました。

 

例年なら夏期講習、でも今年は病気だからのんびり。

台風が通り過ぎた後だからでしょうか。外に出ると、秋の気配がする風。たしかに立秋も過ぎ、暦のうえでは、もう秋なんだなぁと、ふと思いました。

 古今集に収録されている、まさにこの歌の感覚ですね。

 秋きぬと 目にはさやかに 見えねども 風の音にぞ おどろかれぬる(藤原敏行朝臣)

 「秋たつ日よめる」つまり立秋の日に詠まれたというこの歌ですが、季節感を失いかけた現代人にも、繊細な感覚を思い起こさせてくれる素晴らしい歌だと思います。

 

病気になって退職するまでは、中学受験の塾講師をやっていたので、この時期は、毎年本当に忙しかったです。早朝からの夏期講習、そして、合格合宿、お盆特訓‥‥ ほんとにいっぱいあるんですよね。受験生の皆さんは、もちろん大変なのですが、先生側も、夏はもう体力の限界というか。

病気が原因なので、けっして良いことではないのですが、そうした例年の夏に比べて、今年はとてものんびりとした夏を送っています。病気でもなく、世の中がコロナ蔓延状態でなければ、人生最後の思い出に、と、旅行に出かけたりして、遊びまくると思うのですが、なかなか上手くいかないですね。

 

そうそう、塾の授業では、これもしつこく言ってました。

「朝顔は、夏の代表みたいな花だけど、俳句(季語)での季節は、秋だから、間違えないでね」

俳句の季語をまとめた歳時記では、朝顔の咲く頃は「秋」ということになります。新暦と旧暦、そしてこれまた、中学入試頻出の「二十四節気」は、簡単にまとめると、こんな感じでズレがあります。

たしかに朝顔は「秋」の花ですね。

(ちなみに、二十四節気の日にちは2021年のものです。立春が2月3日でした)

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また理科的には、朝顔は、昼の時間が短くなる(→夜の時間が長くなる)とつぼみを作る代表的な短日植物です。

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写真は、今年ベランダで咲いた朝顔です。去年の小さな鉢植えから種をとったものですが、かなり頑張って咲いてくれました。お世辞にも、立派とは言い難い種子でしたが、芽が出て、双葉が開き……という様子を毎日楽しみにしていました。

ベランダに置いてあったので、前のビルの照明が夜遅くまで眩しくて、つぼみがつくのか心配でしたが。

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退職して8ヶ月、健康なら、夏期講習の時期なので、ついつい、勉強ネタみたいになってしまいました。

残暑に負けず、丁寧な日々の暮らしを心がけたいと思います。

最後までお付き合いいただき、ありがとうございました。

 

分子標的薬タグリッソ服用 記念すべき(?)200日め

ほんとに毎日暑いですね。

今年は行っていないけれど、愛知県豊田市小渡の夢かけ風鈴、過去picです。ちょっと涼しさを期待して……。

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前回の記事「タグリッソ日本国内医薬品売上高第3位」では、「絶賛タグリッソ」って感じで書いてしまいましたが、meadow12.hateblo.jp

数えてみたら、なんと今日で、タグリッソを飲み始めてから、ちょうど200日目。2021年1月中旬から今までに200錠のタグリッソを飲んだということになります。

最初は、物珍しさもあって、「服薬手帳」をつけたり、アプリのTダイアリーにチェックしたりしていたのですが、最近はついついそれも疎かになり、飲むのがあたりまえの日課になっています。

↓スマホアプリTダイアリーです。

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タグリッソは、抗がん剤の中で、代表的な分子標的薬で、EGFR遺伝子変異が陽性の非小細胞肺がんの治療に用いられます。非小細胞性肺がんの治療には、外科的療法(手術)、放射線療法、薬物療法がありますが、

私の場合、脳転移があったため(←ここは、あえて過去形にしたいです。脳腫瘍の手術後、脳に関しては完治したと思ってます)ステージ4の非小細胞肺がんと診断され、手術対象ではなく、薬物療法主体で治療を進めることになりました。

で、このタグリッソを毎日1錠ずつ飲んでるわけです。

 

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今までの経過を簡単にまとめてみますね。

1~20日め(タグリッソ80mg)2021.1~

とくに大きな体調変化はなし。よく見られるらしい下痢症状もほとんどなし。

「高価な薬を飲んでいる」という緊張感があったぐらいです。

21日~40日め(タグリッソ80mg)2021.2~

ぽつぽつと発疹が出てくる。いわゆる皮膚症状。

血液検査で、かなり白血球が減少していると指摘されましたが、そこまでの自覚なし。すぐに寝てしまうかな、疲れやすくなったかな、という気はしてました。

41日~70日め(タグリッソ40mg)2021.3~

皮膚症状が悪化したため、タグリッソ半量40mgになりました。

主治医の先生から「このままタグリッソを続けますか?」と確認されましたが、せっかく飲み始めたし、皮膚障害は薬が効いてる証拠という言葉を信じて、服用を継続。とはいえ、皮膚のダメージはかなりひどいし、一日中身体はだるいし、このころが一番副作用がきつかったような気がします。

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 71日~130日め(タグリッソ40mg)2021.4~2021.5

皮膚症状が、かなり改善されました。赤いポツポツが出ては治り、出ては治り、って感じです。あいかわらず、身体がだるくて、筋肉痛・関節痛があります。とはいうものの、お花見に行ったり、確定申告の手続きをしたり、自分からわざわざ「私、ガンなんです」などと宣言しなければ、気づかれないぐらい普通の生活ができていました。

131日~200日(タグリッソ40mg)2021.6~現在

いわゆる小康状態というのでしょうか。落ち着いた生活ができています。「とにかくだるい」など、細かい体調不良はいっぱいありますが、何といっても、肺がんステージ4ということを考えれば、相当良い感じなのではないかと思います。コロナ蔓延状態でなければ、海外旅行も可能ではないかと思える安定感です。(大げさかな。)

ただ、このタグリッソ、永久に効果があるわけではないので、約1年半らしいです。まぁ、その時のことは、その時考えれば良いわけですし。

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さて、ワクチンの注射を持ったアマビエ様登場です。
コロナワクチンですが、私はまだ予約もしていません。たぶんもう少し様子を見るつもりです。

がん療養中だから、ワクチンを打てないということはないようですが、自分自身が、まだまだその効果や説明に半信半疑なので。

世の中では、ファイザー製かモデルナ製かで、アストラゼネカ製は話にならないという感じですが、タグリッソはアストラゼネカの薬なので、ちょっと複雑な気分です。

今日も最後まで読んでいただき、ありがとうございました。

次回は、さらに細かい現在の体調報告をする予定です。肺がんで、タグリッソ服用を考えてる方の目にも留まればいいな、と思ってます。

よろしくお願いします。

国内医薬品売上第3位、抗がん剤タグリッソ

毎日とっても暑いですね。

「暑いから」「抗がん剤でしんどいから」というのを主な理由として、ほぼ何もできない、というか、何もしていない毎日が続いています。

健康な人だって暑いわけだし、抗がん剤でしんどいのも、たぶん序ノ口だと思われますし、にもかかわらず、この毎日は……と思うと、どうも自己嫌悪感ばかりが募ります。

先日、ネットを見ていたら、

【2020年国内医薬品売上高ランキング】という記事が目に留まりました。

answers.ten-navi.com

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それによると、国内医薬品売上高トップスリーは

「キイトルーダ」「オプジーボ」「タグリッソ」で、抗がん剤上位独占です。

売上高なので、単純に薬価が高いということもあるのでしょうが、自分が服用している「タグリッソ」が第3位と知って、なかなか感慨深いものがありました。

タグリッソは、EGFR遺伝子の変異が見られる非小細胞肺がんの一次治療薬として、シェア80%超えということで、何か単純に「すごーい、私も飲んでるよ」と、能天気なことを言いたい気分にもなりました。

「動物占い」の性格キャラが「たぬき」だからか、シェア率が高いと、昔から安心してしまう性分なので、とにかく今は、タグリッソを飲んでおけば大丈夫、と思っています。

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実際にタグリッソは、自宅で飲むだけで手軽だし、我慢できないほどの副作用も今のところないし、ということで、良い薬だと思います。

しかも、16位には、これまた毎日服用している「イーケプラ」がランクインしていて、「これも飲んでるよ~」と、……ちょっと能天気すぎますね。

今のところ、この2つの薬のおかげで、肺がんも脳の状態も落ち着いていて、感謝しています。

あとは、このだらだらした生活をもう少しビシッとさせたいのですが、なかなか思うようにいきません。まずは、このブログをもっと頻繁に更新するところからチャレンジしてみようと思っています。

けっして体調が万全ではないと思われるのに、コンスタントにブログ更新されている方を見ると、すごいなぁと思います。私も見習わせていただきますね。

本日も最後まで読んでいただいて、どうもありがとうございました。

暑さ厳しい折、皆さま、ご自愛くださいませ。

 

闘病生活近況あれこれ

梅雨らしいお天気が続いています。体調もいまいちで、昨日もほとんど寝ていました。それ以外何をしてたかというと……

1.ベランダの植木に水をやる。

2.スマホのゲームをする。

3.夕食の支度をする。

……なんと、その3つしかやってない!! 少し前は、「植木に水をやる」に「葉裏のカイガラムシをとる」が加わってたくらいだし。「残された今を有意義に過ごす」というのが、余命告知を受けた自分の理想にも関わらず、これではなぁと思っています。でも、ほんとにすぐに寝てしまうんです……。

最近、著名な方々が、ガンで亡くなったとのニュースをよく耳にします。どの方も、最期の時まで本当にきちんとしてみえて、立派だなぁ、と心から思います。

「壮絶な」とか「厳しい」とか「つらい」などの修飾語句と共に語られることの多い「闘病生活」ですが、私の場合は、抗がん剤の副作用があるとはいえ、今のところ「壮絶な闘病生活」とはほど遠く、「だらだらした日常」を送っています。

考え方によっては、このだらだらした日常が耐えきれない、病気を受け入れられない→どうにかしようとあがく→病気と気持ちの両面からのストレス→壮絶な、のようにつながっていくこともあるかもしれないですね。

あるいは、今後、痛みなどが出てきて、有無を言わさず「壮絶な」感じになっていくのかもしれません。

いずれにしても、考えて結論が出ることでもないですし、やれることをやるしかないです。昨年の12月、言葉が出てこなくなって病院に行き、肺がんからの転移性脳腫瘍と診断されて、その時はたしか、余命半年と言われていました。にもかかわらず、半年ちょっと経つ現在、わりと元気です。

脳腫瘍の手術は成功、後遺症も残ることはなく、そして肺がんの分子標的薬タグリッソも頑張ってくれていて、だらだらしてるとはいえ、日常生活を楽しめています。ありきたりの言葉だけれど、やはり「感謝」したいです。

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雨の合間、外に出てみたら「ネジバナ」が咲いていました。

「みちのくの しのぶもじずり たれゆえに みだれそめにし われならなくに」と百人一首にも詠まれている「もじずり」がこの「ネジバナ」です。ランの仲間で、人気の植物です。

こんな車道の片隅にもあったんだと、嬉しくなって、ついつい引き返し、カメラを持って出直しました。「新しいカメラが欲しい」とか「レンズが欲しい」とか、相変わらず煩悩の塊となりながら、「だらだら闘病生活」を送っています。

本日も最後まで読んでいただき、ありがとうございました。

次回は、現在の「タグリッソの副作用」について書きたいと思います。よろしくお願いいたします。

 

名古屋たそがれ街日記③「極楽浄土に咲く花」

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名古屋の鶴舞公園に「ハスの花」を見に行ってきました。

鶴舞公園は、以前「初見殺しの名古屋鶴舞交差点」で紹介した、あの交差点近くの公園です。 

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 鶴舞公園は、名古屋で最も古い由緒ある都市公園で、四季折々の花々が目を楽しませてくれます。

・・・・・・

なんて書いていますが、病気になる前は、家からとっても近いのに、ほとんど行ったことがなかったんです。まさに、ガンになって、鶴舞公園の魅力に気づいたって感じです。

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「おお、咲きましたなぁ」などと言いながらカメラを構える人、ジョギングの途中で立ちどまって「きれい…」とつぶやく人‥‥

私もこんな近くでハスの花を見るのは初めてだったのですが、ハスの咲いてるところだけ、空気感が違う気がしました。

梅雨時特有の蒸し暑いじっとりした朝だったにもかかわらず、ハスの花のなんと清々しいことか。

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曇り空だったけれど、時折差し込む光を受けて、花びらが透き通るように輝いて、さすがに、ハスは極楽浄土に相応しい花だと納得しました。

「ハスは泥より出でて泥に染まらず」

ハスが泥の中から茎を伸ばし、美しい花を咲かせるように、汚れた環境にあってもそれに染まらず、清らかに生きる、という意味のことわざにもなっています。

仏教関係の道具などは、ハス(蓮華)に関係したものが多く、仏像も蓮華の花をかたどった蓮台に置かれています。

ハスの花は、朝咲いて午後には閉じてしまい、花が開き始めて3日ほどで散ってしまうらしいです。

今日は朝から出かけて、ついつい夢中で写真撮ってて疲れてしまいました。最近、ちょっと前よりも体調が良いような気がしていたのですが、やはり無理はできないようです。情けないですが。

しかし、自分が実際に今の状況になってわかったことですが、肺がんステージ4なんて言っても、まだまだ普通に日常生活を送ることができて何よりです。

散ってしまう前に、この清らかな極楽浄土の花に、もう一度会いに行きたいなと思っています。ほんとの極楽浄土ではなく、リアルに、鶴舞公園で。

 

本日も最後までお読みいただき、ありがとうございました。