やっぱり不安な抗がん剤なしの日々。でも大丈夫。

少し不安な抗がん剤なしの日々。

2021年1月から約250日間飲み続けてきた、肺がんの分子標的薬タグリッソ、9月17日から休薬となり、むしろ体調は良くなったと思います。

しかし…

がん患者にとって

「抗がん剤はやめましょう」と進言されることは、かなり精神的にきついです。前回のブログ記事に書いたように「生まれるということは、同時に死を内包していることだ」などと哲学的なことを言ってみたところで、

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ごく単純に考えれば、

「抗がん剤をやめる→がんを抑えつけるものがない→がんが好き勝手に増殖→人生の終わりが早まる」

ということになるわけですから。

また、病院の先生によっても違うらしいですが、「現在服用している抗がん剤は、もう効果がなくなっています。だからやめましょう」と、そんなにはっきりとは言われないそうです。何となくオブラートに包んだ言い方をされるようです。

もちろん抗がん剤の副作用で、余計に生命を縮めるということにもなりかねないので、そのあたりの駆け引き（？）が難しいのでしょうが。

不安なら、気分転換するしかしょうがない。ということで‥

平静を装いつつも、とにかく9月17日（タグリッソ休薬が決まった日）は不安だったので、そんな気持ちを吹き飛ばそうと、翌日（9月18日）

乗り鉄してきました。(ﾟ∀ﾟ)

とくに鉄道ファンではなかったのですが、

脳腫瘍のために、車の運転ができなくなってしまったので、（これがもう車で走り回るのが一番の趣味だった自分にとっては、辛くて辛くて）

無理やり

「車の運転ができなくても、電車がある、電車は面白い、電車はカッコいい」

と暗示をかけてたのですが、たしかに、電車はかなり魅力的だと、今さらながら気づきました。

で、前から気になっていた、近鉄特急「ひのとり」で、ほんとに贅沢な「乗るだけ旅」をしてきました。

14:00　近鉄名古屋発　16:07　大阪難波着

大急ぎで、地上に出て、難波の景色をさらっと見て、ひのとりグッズを少し買って、すぐに帰路につきます。

17:00　大阪難波発　19:10　近鉄名古屋着。

ほんとに「乗るだけ旅」ですが、グランクラス並みの高級シートに身を沈め、贅沢気分を味わうことができました。

「ひのとり」は、2020年3月に登場した、大阪－名古屋を結ぶ、近鉄80000系電車です。メタリックレッドの車体が、すごくカッコいいです。

また、全座席バックシェルを採用しているので、後ろの人を気にすることなく、リクライニングできます。私のように、すぐ筋肉痛に悩まされてるような人でも、ゆったりとくつろいで目的地まで行けるわけです。本当にすっごく楽でした。名古屋に着いた時も、もっと乗っていたかったのに、と思ったほどでした。

www.kintetsu.co.jp

ほんとに行って帰ってきただけなので、写真も撮れていないですが、ちょっとだけ動画を作ってみました。

良かったらご覧ください。

www.youtube.com

身体は健康だったとしても、がんになってしまったとしても、いずれにしても悩みや不安は色々ある日々、上手く気分転換しながらやっていくのが一番かなと思います。

本日もお付き合いいただき、ありがとうございました。

分子標的抗がん薬タグリッソ休止から1ヶ月

秋も深まり、ずいぶん寒くなってきました。

写真は、先日訪れた、長野県蓼科湖畔の夕景です。

ついこのあいだまで、エアコンをかけていたのに、コタツが恋しくなり、ヒートテックを探したり……　確実に季節は移り変わっていくのですね。

さて、2021年1月16日からずっと飲み続けてきた、分子標的薬タグリッソ、9月17日から休薬していて、現在はガンに関する薬は何も飲んでいません。

休薬が決まったとき（前々回の記事を書いたころ）は

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「抗がん剤をやめる→治療選択肢がなくなる→いよいよか～」っていう、憂鬱な気分がかなり大きかったのですが、休薬して約1ヶ月、むしろ全体的な体調は良いような気がします。

休薬して改善されたことを少しまとめてみます。

1　全身倦怠感が減りました。

「いつもだるくてたまらない」「すぐ寝てしまう」「何かやり始めても集中力が続かない」など、本当に悩みの種だったのですが、かなり良くなった気がします。タグリッソを休薬して1週間後くらいは、ほとんど変化もありませんでしたが、ここ2週間ほどは、相当身体が楽です。もちろん油断すると、相変わらずしんどいのですが。

2　皮膚の発疹など、皮膚症状がなくなりました。

3月ごろに一番ひどかった、ざ瘡様皮疹（ざそうようひしん）も、今は全くありません。ひどいときは、皮疹のできている面積も大きいし、痛いし、痕も汚いし、と、いいとこなしでした。鼻のなかにできたときも、気になるし、痛さも半端ないしで大変でしたが、今は何もできていません。ごく普通の皮膚です。ひどかったときにできてしまった痕も、相当目立たなくなりました。

3　髪の毛の違和感、不快感が減りました。

タグリッソのような分子標的薬は、ウィッグが必要なほどの脱毛はないけれど、ある程度は脱毛します。私の場合は、

・髪の毛を洗っても、ベタベタですっきりしない

・髪を洗うと、ごそっと抜けて、ちょっと気持ち悪い

・とくに夏至の頃の直射日光で、前髪が一気に白髪になった

・いわゆる「アホ毛」が異様に増える

などの不快感がありました。しかし薬をやめてから、白髪のように治らないものは仕方がないというものの、髪の毛がいつもベタベタとか、アホ毛だらけというのは、相当なくなったと思います。

タグリッソは、ガンの進行を抑えるために頑張ってくれていたと思うのですが、同時に、身体にかなりのダメージを与えていたことも否めません。

今のところ、タグリッソ休薬による、いわゆる肺がん症状の悪化は、自覚症状的にはありません。主治医の先生が言われたように、やめてしまってよかったかな、と思っています。

ただ、抗がん剤によって無理やりガンを小さくする、ということはしていないので、いつかは、症状が進んでいくのでしょう。

とはいえ、考えてみれば、この世に生まれてきた時点で、誰もが死に向かって歩き始めてるわけなので、そこまで深刻にならなくてもいいかな、という気もしています。

そういえば、中学受験の塾講師をやっていたころ、国語のテキストにこんな詩があったのを思い出しました。

初めての児（こ）に　　吉野弘

おまえが生まれて間もない日。

禿鷹のように　そのひとたちはやってきて

黒い革鞄のふたを　あけたりしめたりした。

――生命保険の勧誘員だった。

（ずいぶん　お耳がはやい）

私が驚いてみせると

そのひとたちは笑って答えた。

〈匂いが届きますから〉

顔の貌さえまださだまらぬ

やわらかなおまえの身体の

どこに

私は小さな死を

わけあたえたのだろう。

もう

かんばしい匂いを

ただよわせていたというではないか。

すごいですね。

すごい、というのは、この詩が、生と死の本質をついた非常に深い内容だということとともに、これを小学校5年生、6年生が読んで理解するということです。

中学受験の国語は、精神年齢の高さが要求されるとよく言われますが、たしかにそうですね。……仕事を辞めてしまって、早いもので1年近くなるけれど、生徒さんたちはみんな頑張っているんだろうな、と思います。

とりとめもないことを書きましたが、一番最初に受けた余命宣告のタイムリミットはもう過ぎようとしています。感謝、です。

とはいえ、「やりたいことがあるなら今のうち」と思い、コロナ禍もかなり落ち着いたようなので、ちょっと気分の良い今、出かけられそうであれば、出かけています。

次回からは、少し「旅日記」のようになるかもしれません。

今回も最後までお付き合いいただき、ありがとうございました。

ごんぎつねの彼岸花

すっかり涼しくなりました。夜などは、ひんやりとして寒いくらいです。

毎日しんどいしんどいとダラダラしているうちに、確実に季節は移り変わっていて、自分の日々の過ごし方が勿体なさすぎて、ついつい自己嫌悪に陥りそうです。

先日ちょうどお彼岸の日に、急遽、彼岸花を見に行ってきました。

愛知県半田市、矢勝川堤の彼岸花です。

ここは、小学校の国語の教科書でも有名な、新見南吉「ごんぎつね」の里です。

近くには、新見南吉記念館があります。

www.nankichi.gr.jp

ここ、半田市矢勝川堤には毎年訪れるのですが、今年は花が咲くのが早かったのか、行くのがちょっと遅かったようです。

彼岸花は、個性的で強烈な美しさのある花で、私もとても好きですが、「地獄花」「死人花」などの別名があるように、少し怖い所もある花だと思います。

「ごんぎつね」のお話でも、彼岸花は「兵十のおっかあ」のお葬式の場面に出てきます。

新見南吉「ごんぎつね」より

墓地には、彼岸花が、赤いきれのように咲き続けていました。

・・・

やがて、白い着物を着た葬列の者たちがやってくるのがちらちら見え始めました。

・・・

葬列は墓地へ入っていきました。人々が通った後には、彼岸花が、ふみ折られていました。

美しいだけでなく、悲しいです。

「ごんぎつね」のお話も、悲しいです。

そしてこの日、彼岸花は盛りを過ぎていましたが、西日を浴びて微笑むお地蔵さまが、本当に素敵でした。

とても優しいお顔のお地蔵様です。

ごんを見守っているようです。そして、私たちのことも。

最後の一枚は、2017年同じ場所で撮ったものです。

この日は、彼岸花も満開で、夕焼けがとても綺麗でした。

いよいよ秋も本番で、ここからは紅葉の季節です。

しんどくないわけではないけれど、カメラを持って出かけたいなぁと思っています。

本日も最後までおつきあいいただきまして、ありがとうございました。

深刻な話にどんよりしてます。

すっかり秋ですね。

写真は、昨年の9/17、長野県阿智村の治部坂高原で撮ったコスモスです。今年もこんな風景に逢いに行けるといいのですが。

ブログの更新が、すっかり滞っていて申し訳ありません。

こうした病気ブログ、闘病記ブログは、更新しないと、（何かあったのか……）と思われると知人から言われ、更新を試みたのですが、8月末から、ここ2週間ほど、とにかくだるくてだるくて、いろんなことが中途半端にしかできなくて。

残暑が厳しいから、とか、季節の変わり目だから、とか、自分を納得させていたのですが、かなり強烈な、全身倦怠感・筋肉痛・関節痛などに悩まされ、こんな半病人状態（いやいや、病気なんですけど）はイヤだ！と、毎日悩んでました。

で、今日は、呼吸器内科の外来の日だったのですが、

かなり重い話だったので、帰ってきて、どんよりしています。

でも大事なことなので、忘れないうちに、できるだけ主観を交えず、淡々と、記録を残しておきたいと思います。

診察室での会話

「こんにちは。調子はどうですか。」

「あいかわらずだるいです。寝ていてもだるくてだるくて。このままこういう状態が続くのかなあと…」

「もう薬、やめましょう。」←薬とはタグリッソのことです。

「え、そうなんですか。」

「今回の血液検査の結果なんですが、好中球という項目があるんですが、この値が非常に低くなっています。

（#NEUTのところを見て）ここが前までは、1.3くらいはあったのですが、今回、0.91で1を切ってしまいました。

もうやめたほうがいいと思います。

皮疹はどうですか。」

「前回、鼻の中にできたと言ってましたが、皮膚科でいただいた薬ですぐに治りました。身体も、皮疹はほとんどできていません。」

「そうですか。これで薬をやめるので、――治療をやめるわけだから、そのあとどうするか、一度相談しないといけないですね。」

「……はい。」

「前にも聞きましたけど、点滴等の薬は、嫌なんですよね。」

「……はい。多少寿命は短くなっても構わないので、とにかく楽なのがいいかなぁと。

あ、でも、家族はそんなふうに思っていないかもしれないですね。」

「たしかにそうですね。家族とも話はしないとね。でも、僕は、まず患者さん本人の意志だと思うので。」

「次回、9/27にCTを撮ります。胸部・腹部・骨盤部です。9/27の16:00ですが、大丈夫ですか。」

「はい。」

「外来の診察は、10/1の今日と同じ時間11:00です。」

「とりあえず、そこで、CTの結果と、明日から薬をやめての経過を見て、またタグリッソを再開という感じで考えればいいですか。」

「いや、タグリッソの再開はまずないです。様子を見て、もしも再開するとしても、2日に1回40mgかな。」

「これで治療をやめて、最悪、どんどん悪くなってきたということになったら、最終的に家ですか？入院ですか？」

「入院です。家で1人では生活できないということになれば入院です。もちろん、何が何でも在宅で、と言われる方もみえますが。」

　・・・・・・・・

重い話ですよね。

いよいよか～って感じですよね。

他人事みたいに書いてますけど、相当焦ってます。

そうそう、診察後、ATMでお金をおろそうと思って、キャッシュカードと間違えてクレジットカードを入れてしまってました。動揺してる証拠です。

で、主観を交えずの記録が上記なのですが、以下、思ったことを少し書き添えておきます。

この主治医の先生、口癖が「どうしよっかな～」だと、いつも思うほど、断言しない方なのですが、今日は開口一番「薬（タグリッソ）をやめましょう」と言われたので、

しかも、再開の選択肢もあまり考えられない、とのことだったので、
好中球の数値以外にも、もうタグリッソは無理という兆候があったのかなぁと。

好中球の値は、以前の検査結果の紙を引っ張りだしてきて調べたところ、3月・4月の方が低いのですが、改善せずまた下がってきたからダメなのかな。以前だるいだるいと言ってた時も数値は、良くなかったんですよね。

この記事を書いてたころです。

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外来診察の度に、胸のレントゲンは撮っていて、今までは特に変わりなしとは言われていたのですが、タグリッソ自体、効果を見こめるのが長くて1年半らしいので、そろそろ素人目にはわからなくても、肺の状態がいまいちになってきたとか。

このままでは、たしかに半病人状態、QOLを考えても、大きな決断をすべきときなのかな、とか。

まぁ、最初からステージⅣということはわかっていたので、ガンが発覚して、脳腫瘍の手術も無事終わって、ここまでの経過だけでも◎とすべきことなのかもしれません。

しかも、今のこの不調がタグリッソ由来のものであれば、薬をやめることで、気分も良くなるかもしれません。タグリッソをやめたからといって、数日で生命がどうにかなるわけでもないでしょうし。

ちょっと重い話に凹んでいたものの、いまのところ、食欲もあるし、今後も有意義に毎日を過ごしていこうと思っています。

ブログも「記事を書くぞ」と思うと、今の自分には荷が重くて、結局更新できなかったということになるので、日々の思いを少しずつ綴っていきたいと考えています。

久々のブログにおつきあいいただきまして、ありがとうございました。

例年なら夏期講習、でも今年は病気だからのんびり。

台風が通り過ぎた後だからでしょうか。外に出ると、秋の気配がする風。たしかに立秋も過ぎ、暦のうえでは、もう秋なんだなぁと、ふと思いました。

 古今集に収録されている、まさにこの歌の感覚ですね。

 秋きぬと　目にはさやかに　見えねども　風の音にぞ　おどろかれぬる（藤原敏行朝臣）

 「秋たつ日よめる」つまり立秋の日に詠まれたというこの歌ですが、季節感を失いかけた現代人にも、繊細な感覚を思い起こさせてくれる素晴らしい歌だと思います。

病気になって退職するまでは、中学受験の塾講師をやっていたので、この時期は、毎年本当に忙しかったです。早朝からの夏期講習、そして、合格合宿、お盆特訓‥‥　ほんとにいっぱいあるんですよね。受験生の皆さんは、もちろん大変なのですが、先生側も、夏はもう体力の限界というか。

病気が原因なので、けっして良いことではないのですが、そうした例年の夏に比べて、今年はとてものんびりとした夏を送っています。病気でもなく、世の中がコロナ蔓延状態でなければ、人生最後の思い出に、と、旅行に出かけたりして、遊びまくると思うのですが、なかなか上手くいかないですね。

そうそう、塾の授業では、これもしつこく言ってました。

「朝顔は、夏の代表みたいな花だけど、俳句（季語）での季節は、秋だから、間違えないでね」

俳句の季語をまとめた歳時記では、朝顔の咲く頃は「秋」ということになります。新暦と旧暦、そしてこれまた、中学入試頻出の「二十四節気」は、簡単にまとめると、こんな感じでズレがあります。

たしかに朝顔は「秋」の花ですね。

（ちなみに、二十四節気の日にちは2021年のものです。立春が2月3日でした）

また理科的には、朝顔は、昼の時間が短くなる（→夜の時間が長くなる）とつぼみを作る代表的な短日植物です。

写真は、今年ベランダで咲いた朝顔です。去年の小さな鉢植えから種をとったものですが、かなり頑張って咲いてくれました。お世辞にも、立派とは言い難い種子でしたが、芽が出て、双葉が開き……という様子を毎日楽しみにしていました。

ベランダに置いてあったので、前のビルの照明が夜遅くまで眩しくて、つぼみがつくのか心配でしたが。

退職して8ヶ月、健康なら、夏期講習の時期なので、ついつい、勉強ネタみたいになってしまいました。

残暑に負けず、丁寧な日々の暮らしを心がけたいと思います。

最後までお付き合いいただき、ありがとうございました。

分子標的薬タグリッソ服用 記念すべき（？）200日め

ほんとに毎日暑いですね。

今年は行っていないけれど、愛知県豊田市小渡の夢かけ風鈴、過去picです。ちょっと涼しさを期待して……。

前回の記事「タグリッソ日本国内医薬品売上高第3位」では、「絶賛タグリッソ」って感じで書いてしまいましたが、meadow12.hateblo.jp

数えてみたら、なんと今日で、タグリッソを飲み始めてから、ちょうど200日目。2021年1月中旬から今までに200錠のタグリッソを飲んだということになります。

最初は、物珍しさもあって、「服薬手帳」をつけたり、アプリのTダイアリーにチェックしたりしていたのですが、最近はついついそれも疎かになり、飲むのがあたりまえの日課になっています。

↓スマホアプリTダイアリーです。

タグリッソは、抗がん剤の中で、代表的な分子標的薬で、EGFR遺伝子変異が陽性の非小細胞肺がんの治療に用いられます。非小細胞性肺がんの治療には、外科的療法（手術）、放射線療法、薬物療法がありますが、

私の場合、脳転移があったため（←ここは、あえて過去形にしたいです。脳腫瘍の手術後、脳に関しては完治したと思ってます）ステージ4の非小細胞肺がんと診断され、手術対象ではなく、薬物療法主体で治療を進めることになりました。

で、このタグリッソを毎日1錠ずつ飲んでるわけです。

今までの経過を簡単にまとめてみますね。

1～20日め（タグリッソ80mg）2021.1～

とくに大きな体調変化はなし。よく見られるらしい下痢症状もほとんどなし。

「高価な薬を飲んでいる」という緊張感があったぐらいです。

21日～40日め（タグリッソ80mg）2021.2～

ぽつぽつと発疹が出てくる。いわゆる皮膚症状。

血液検査で、かなり白血球が減少していると指摘されましたが、そこまでの自覚なし。すぐに寝てしまうかな、疲れやすくなったかな、という気はしてました。

41日～70日め（タグリッソ40mg）2021.3～

皮膚症状が悪化したため、タグリッソ半量40mgになりました。

主治医の先生から「このままタグリッソを続けますか？」と確認されましたが、せっかく飲み始めたし、皮膚障害は薬が効いてる証拠という言葉を信じて、服用を継続。とはいえ、皮膚のダメージはかなりひどいし、一日中身体はだるいし、このころが一番副作用がきつかったような気がします。

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 71日～130日め（タグリッソ40mg）2021.4～2021.5

皮膚症状が、かなり改善されました。赤いポツポツが出ては治り、出ては治り、って感じです。あいかわらず、身体がだるくて、筋肉痛・関節痛があります。とはいうものの、お花見に行ったり、確定申告の手続きをしたり、自分からわざわざ「私、ガンなんです」などと宣言しなければ、気づかれないぐらい普通の生活ができていました。

131日～200日（タグリッソ40mg）2021.6～現在

いわゆる小康状態というのでしょうか。落ち着いた生活ができています。「とにかくだるい」など、細かい体調不良はいっぱいありますが、何といっても、肺がんステージ4ということを考えれば、相当良い感じなのではないかと思います。コロナ蔓延状態でなければ、海外旅行も可能ではないかと思える安定感です。（大げさかな。）

ただ、このタグリッソ、永久に効果があるわけではないので、約1年半らしいです。まぁ、その時のことは、その時考えれば良いわけですし。

さて、ワクチンの注射を持ったアマビエ様登場です。
コロナワクチンですが、私はまだ予約もしていません。たぶんもう少し様子を見るつもりです。

がん療養中だから、ワクチンを打てないということはないようですが、自分自身が、まだまだその効果や説明に半信半疑なので。

世の中では、ファイザー製かモデルナ製かで、アストラゼネカ製は話にならないという感じですが、タグリッソはアストラゼネカの薬なので、ちょっと複雑な気分です。

今日も最後まで読んでいただき、ありがとうございました。

次回は、さらに細かい現在の体調報告をする予定です。肺がんで、タグリッソ服用を考えてる方の目にも留まればいいな、と思ってます。

よろしくお願いします。

国内医薬品売上第３位、抗がん剤タグリッソ

毎日とっても暑いですね。

「暑いから」「抗がん剤でしんどいから」というのを主な理由として、ほぼ何もできない、というか、何もしていない毎日が続いています。

健康な人だって暑いわけだし、抗がん剤でしんどいのも、たぶん序ノ口だと思われますし、にもかかわらず、この毎日は……と思うと、どうも自己嫌悪感ばかりが募ります。

先日、ネットを見ていたら、

【2020年国内医薬品売上高ランキング】という記事が目に留まりました。

answers.ten-navi.com

それによると、国内医薬品売上高トップスリーは

「キイトルーダ」「オプジーボ」「タグリッソ」で、抗がん剤上位独占です。

売上高なので、単純に薬価が高いということもあるのでしょうが、自分が服用している「タグリッソ」が第3位と知って、なかなか感慨深いものがありました。

タグリッソは、EGFR遺伝子の変異が見られる非小細胞肺がんの一次治療薬として、シェア80%超えということで、何か単純に「すごーい、私も飲んでるよ」と、能天気なことを言いたい気分にもなりました。

「動物占い」の性格キャラが「たぬき」だからか、シェア率が高いと、昔から安心してしまう性分なので、とにかく今は、タグリッソを飲んでおけば大丈夫、と思っています。

実際にタグリッソは、自宅で飲むだけで手軽だし、我慢できないほどの副作用も今のところないし、ということで、良い薬だと思います。

しかも、16位には、これまた毎日服用している「イーケプラ」がランクインしていて、「これも飲んでるよ～」と、……ちょっと能天気すぎますね。

今のところ、この２つの薬のおかげで、肺がんも脳の状態も落ち着いていて、感謝しています。

あとは、このだらだらした生活をもう少しビシッとさせたいのですが、なかなか思うようにいきません。まずは、このブログをもっと頻繁に更新するところからチャレンジしてみようと思っています。

けっして体調が万全ではないと思われるのに、コンスタントにブログ更新されている方を見ると、すごいなぁと思います。私も見習わせていただきますね。

本日も最後まで読んでいただいて、どうもありがとうございました。

暑さ厳しい折、皆さま、ご自愛くださいませ。