闘病生活近況あれこれ

梅雨らしいお天気が続いています。体調もいまいちで、昨日もほとんど寝ていました。それ以外何をしてたかというと……

1.ベランダの植木に水をやる。

2.スマホのゲームをする。

3.夕食の支度をする。

……なんと、その３つしかやってない！！　少し前は、「植木に水をやる」に「葉裏のカイガラムシをとる」が加わってたくらいだし。「残された今を有意義に過ごす」というのが、余命告知を受けた自分の理想にも関わらず、これではなぁと思っています。でも、ほんとにすぐに寝てしまうんです……。

最近、著名な方々が、ガンで亡くなったとのニュースをよく耳にします。どの方も、最期の時まで本当にきちんとしてみえて、立派だなぁ、と心から思います。

「壮絶な」とか「厳しい」とか「つらい」などの修飾語句と共に語られることの多い「闘病生活」ですが、私の場合は、抗がん剤の副作用があるとはいえ、今のところ「壮絶な闘病生活」とはほど遠く、「だらだらした日常」を送っています。

考え方によっては、このだらだらした日常が耐えきれない、病気を受け入れられない→どうにかしようとあがく→病気と気持ちの両面からのストレス→壮絶な、のようにつながっていくこともあるかもしれないですね。

あるいは、今後、痛みなどが出てきて、有無を言わさず「壮絶な」感じになっていくのかもしれません。

いずれにしても、考えて結論が出ることでもないですし、やれることをやるしかないです。昨年の12月、言葉が出てこなくなって病院に行き、肺がんからの転移性脳腫瘍と診断されて、その時はたしか、余命半年と言われていました。にもかかわらず、半年ちょっと経つ現在、わりと元気です。

脳腫瘍の手術は成功、後遺症も残ることはなく、そして肺がんの分子標的薬タグリッソも頑張ってくれていて、だらだらしてるとはいえ、日常生活を楽しめています。ありきたりの言葉だけれど、やはり「感謝」したいです。

雨の合間、外に出てみたら「ネジバナ」が咲いていました。

「みちのくの　しのぶもじずり　たれゆえに　みだれそめにし　われならなくに」と百人一首にも詠まれている「もじずり」がこの「ネジバナ」です。ランの仲間で、人気の植物です。

こんな車道の片隅にもあったんだと、嬉しくなって、ついつい引き返し、カメラを持って出直しました。「新しいカメラが欲しい」とか「レンズが欲しい」とか、相変わらず煩悩の塊となりながら、「だらだら闘病生活」を送っています。

本日も最後まで読んでいただき、ありがとうございました。

次回は、現在の「タグリッソの副作用」について書きたいと思います。よろしくお願いいたします。

名古屋たそがれ街日記③「極楽浄土に咲く花」

名古屋の鶴舞公園に「ハスの花」を見に行ってきました。

鶴舞公園は、以前「初見殺しの名古屋鶴舞交差点」で紹介した、あの交差点近くの公園です。 

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 鶴舞公園は、名古屋で最も古い由緒ある都市公園で、四季折々の花々が目を楽しませてくれます。

・・・・・・

なんて書いていますが、病気になる前は、家からとっても近いのに、ほとんど行ったことがなかったんです。まさに、ガンになって、鶴舞公園の魅力に気づいたって感じです。

「おお、咲きましたなぁ」などと言いながらカメラを構える人、ジョギングの途中で立ちどまって「きれい…」とつぶやく人‥‥

私もこんな近くでハスの花を見るのは初めてだったのですが、ハスの咲いてるところだけ、空気感が違う気がしました。

梅雨時特有の蒸し暑いじっとりした朝だったにもかかわらず、ハスの花のなんと清々しいことか。

曇り空だったけれど、時折差し込む光を受けて、花びらが透き通るように輝いて、さすがに、ハスは極楽浄土に相応しい花だと納得しました。

「ハスは泥より出でて泥に染まらず」

ハスが泥の中から茎を伸ばし、美しい花を咲かせるように、汚れた環境にあってもそれに染まらず、清らかに生きる、という意味のことわざにもなっています。

仏教関係の道具などは、ハス（蓮華）に関係したものが多く、仏像も蓮華の花をかたどった蓮台に置かれています。

ハスの花は、朝咲いて午後には閉じてしまい、花が開き始めて３日ほどで散ってしまうらしいです。

今日は朝から出かけて、ついつい夢中で写真撮ってて疲れてしまいました。最近、ちょっと前よりも体調が良いような気がしていたのですが、やはり無理はできないようです。情けないですが。

しかし、自分が実際に今の状況になってわかったことですが、肺がんステージ４なんて言っても、まだまだ普通に日常生活を送ることができて何よりです。

散ってしまう前に、この清らかな極楽浄土の花に、もう一度会いに行きたいなと思っています。ほんとの極楽浄土ではなく、リアルに、鶴舞公園で。

本日も最後までお読みいただき、ありがとうございました。

がん治療の医療費対策 傷病手当金について

がんの治療費の負担をやわらげるための制度として、前回は「高額療養費制度」について書きましたが、

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今回は「傷病手当金」についてまとめたいと思います。

傷病手当金概要

この「傷病手当金」は、健康保険に加入している会社員本人が対象となります。被扶養者は、対象ではありません。また、国民健康保険（国保）には、この「傷病手当金」の制度はありません。

簡単に言ってしまうと、病気やケガで会社を休んだ場合、生活保障のためとして、毎月の給与の約3分の2が支給される制度です。ざっくりとですが、毎月の給与が約30万円だとすると、約20万円もらえることになります。期間は、最長1年6ヶ月です。また条件を満たせば、私のように病気で退職してしまった場合でも、もらえます。

傷病手当金、申請のしかた

初めてのことって、何でもそうなんですけど難しいですよね。まず申請書を手に入れて、必要事項を記入する、という所から、素人にとっては、すっごく敷居が高いわけです。たしかに、ホームページにはいろいろと説明が書いてあるし、申請書もダウンロードできるようになっていて、親切なんですけれど、やっぱり難しいと感じてしまいます。

自分が加入していた、全国健康保険協会（協会けんぽ）の場合についてまとめてみました。

1　傷病手当金支給申請書を手に入れる。

HPを検索し、申請書をダウンロードして印刷するか、コンビニのネットプリントを利用します。私は、コンビニのネットプリントを使っていますが、マルチコピー機に、申請書の種類に応じた番号を入力し、次へ、次へって感じで進んでいくとできます。40円かかります。

２　申請書を記入する。

1枚目、2枚目は自分で書きます。

3枚目は、「事業主記入用」なので、会社の担当者にお願いします。初回請求時には、出勤簿と賃金台帳コピーを添付する必要があるので、合わせてお願いします。私のように、退職してしまった場合は、2回目以降の申請には、この3枚目は使いません。

4枚目は、「療養担当者記入用」なので、主治医の先生にお願いします。病院であれば、「文書受付」があるので、所定の用紙を記入して提出すると、受け付けてもらえます。傷病手当金の証明は、保険適用分なので300円です。約2週間かかります。

３　申請書をまとめて、全国健康保険協会あてに郵送する。

４　郵送後1週間くらいで、支給決定の通知書が送られてくる。いくら降り込まれるのかも、そこに書いてあります。

私の場合

……以上って感じですが、実は私の場合、初回提出した書類が全部送り返されてきてしまい、がっかり……。やり直しました。退職していたものの、最後の月は有給消化で給料が振り込まれていたり、「労務不能と認めた期間」という日付にズレがあったり、わかっている人が見れば、あたりまえのミスなんだと思いますが、その時はわからず、苦労しました。

こうした社会保障に 頼るのはカッコ悪いというような見栄が、自分にもまだあるのですが、実際病気になってしまい、収入を断たれてしまっているのだから、ここは背に腹は代えられないってところだと思います。

ほとんどの保障が、自分で申請しないと何も支払ってはもらえないので、使える制度はできるだけ利用して、治療に専念したいと思っています。

今回も最後まで読んでいただき、ありがとうございました。

がん治療のための医療費をどうするか

実は最近、お金の計算ばかりしています。

転移性脳腫瘍で入院中は、失語症だったし、簡単な計算もできなかったし、手術終了後も日常生活に戻るのが精一杯で、お金のことを考えるどころではありませんでした。しかし、仕事も辞めてしまって、抗がん剤治療が続く今、お金のことに目をつぶれない状況というか……やはり大変です。

病気になる前は、「稼ぐに追いつく貧乏なし」とか、「領収書なんて、とっておく必要ないよ、邪魔になるし」とか「高額医療費なんて他人事、健康保険なんて高くとられるだけ」などと思っていましたが、「仕事の収入がないにもかかわらず、多額の医療費がかかる」状況に置かれて、今さらながら、社会保障制度のありがたみを感じています。

この小冊子、病院の化学療法室の待合に置いてあったものですが、とても参考になりました。

今回は、まず高額医療制度です。

高額医療制度

病院でかかるお金について、できるだけ家計を圧迫しないようにするために、どんな制度があるか、まとめてみたいと思います。……などと偉そうに言っていますが、本当に知らないことばかりの分野で、最初は何もわかりませんでした。

入院中は、家族が手続きの用紙を持ってきてくれたり、ソーシャルワーカーさんが色々教えてくれたり、とても助かりました。不安になってばかりではなくて、聞いてみることは、大事なことだと思います。

高額医療制度概要

ふだんから医療費は、健康保険を使って、3割負担などになっています。しかし、手術や抗がん剤などで、医療費が非常に高額になってしまい、3割負担だとしても大変すぎる、という場合、この「高額医療制度」はとても助かります。簡単に言ってしまえば、医療費定額制のようなものでしょうか。医療費が非常に高額になった時も、自己負担限度額まで支払えばOKということになります。

自己負担限度額は、年齢や所得によって変わってきます。

高額な医療費を支払ったとき | こんな時に健保 | 全国健康保険協会

自分の場合をもとにざっくりまとめると、

たとえば、2021年1月、

病院の診察代が81,800円　→その3割負担で、24,540円

抗がん剤タグリッソ30錠分　これ以前にも書いたように、とてもお高い薬です。　

20,719円（1錠）×30＝621,570円　→その3割負担で、186,471円

合計で、211,011円。完璧に準備できている方なら、気にならない金額なのかもしれないですが、私の場合、1ヶ月に211,011円の医療費！！

これはもう「払えません」「生活できません」「この治療はあきらめます」ということになってしまいます。これが、高額医療制度を使うと、自己負担限度額の8万数千円で済むということになります。用紙を記入して申請し、「限度額適用認定証」というものをあらかじめもらっておくと、病院窓口では、自動計算されて、自己負担限度額まで払えばOKとなり、便利です。

ただ、この医療費、何でも合算できてしまうわけではなく、なかなかややこしいです。また、自動計算もあくまで同じ病院でのことなので、それ以外は、医療費の自己管理が必要だと思います。

高額医療制度、自己負担限度額の計算方法をざっくりと

・月の1日～末日までで計算する。

・同じ病院でも、入院と外来は別。合算できない。

・複数の病院にかかった場合、自己負担額21,000円以上のものだけが合算できる。（70歳未満の場合）

・院外処方箋による薬剤費は合算できる。

・あくまで公的医療保険適用内に限る。差額ベッド代などは合算できない。

だから私の場合、脳腫瘍や肺がん以外に、リウマチで、以前から他の病院にかかっているのですが、21,000円以上にならなければ、合算対象ではなく、普通に支払うということになってしまいます。合算できる分で、払いすぎている場合（院外処方で、高額な抗がん剤などを薬局で購入という時にありがちです）は、あとで返金されるので、自分なりにお金の計算をしておくことと、領収書の保存は必須ということになります。

さて、高額医療制度を使って、自己負担額が8万数千円になったとしても、これがずっと続いてはやはり大変です。

高額医療制度には、そういう場合に「多数回該当」という、ありがたいしくみがあります。

高額医療制度　多数回該当

自己負担額が、過去1年以内に3回以上、高額療養費に該当していた場合、4回目からは自己負担額が少なくなるしくみです。私の場合だと、自己負担限度額が8万数千円だったのが、44,000円、つまり半分くらいになります。

患者としてはありがたいけれど

日本の社会保障制度って、なかなか充実してるのでは？と、偉そうに思ってしまいました。社会保障制度のおかげで、治療を続けることができてますって感じです。

ただ、今自分が「高額な薬を服用するがん患者」という立場なので、そんなふうにも思うのですが、視点を変えて見れば、高価な抗がん剤治療が、高齢者医療と共に、社会保障制度の存続自体を圧迫していることにもなるわけで……

難しい問題ですね。

患者としては、1ヶ月に約70万円以上かかる分子標的薬タグリッソの治療が、自己負担限度額8万数千円、多数回該当を使えば44,000円でできるというのは幸せなんですが。免疫チェックポイント阻害薬のオプジーボなんて、もっと高いと聞きますし。

次回は、「傷病手当金」について書きたいと思います。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました。

シュールな夢のお話とCT検査

先日6月4日は、CT検査の日でした。

少し前にシュールな夢を見たせいで、通い慣れた病院のはずなのに、かなり緊張して行きました。夢がほんとになったら、ちょっと怖いですから。その夢について、少し書いておきますね。あくまで夢なんですけどね。

夢のお話

診察のために、いつもの病院に行きました。エレベーターで目的の階に行こうとしたのですが、なぜか、最上階9階行きのボタンしか反応しません。

そもそも、この病院って、9階まであったっけ。

もしかして、9階って「霊安室」だったりする？

でも普通、「霊安室」って、地階にあるんじゃないの？

もしかして、上に行くってことは「昇天」するってこと？

いずれにしても、9階にしか行けないので、半強制的に9階へ。エレベーターから降りると、フロアはなくて、外に続く階段のようなものがありました。

そこから出てみると……。

なんと、眼前に広がるのは、都会のビルが林立する風景。

この景色、知ってる。たしか、名古屋駅のあたりかな、大阪の梅田付近かも。知ってると思いつつも、夢のなかでは特定できないまま。

（写真は、名古屋駅前で撮ったものです。）

よく見ると、小学生くらいの女の子が、ベンチに座ってゲームをしてました。その子に「ここ、どこ？」って聞いてみようとしたけれど、ゲームに夢中のようで、声もかけられず。

そのうちに、ポツポツと雨が降りだしたので、あわてて、病院の9階に続く階段の方へ。

ここで目が覚めました、って感じです。

考えすぎかもしれないけど、これって、ちょっと「三途の川渡る」系の夢といえるのではないかと……。雨が降ってきて病院にもどったから、今「この世」にいるけれど、あのまま、都会のビル群のなかにいたら、それがイコール「あの世」にいっちゃった……みたいな。

自分にとって「あの世」って、都会のイメージなの？( ´∀｀ )  よく聞くのは、一面のお花畑とかですよね。

毎日、体調もあまり良くないので、ついつい夢も変なの見ちゃいますね。

でも今このブログを書くにあたって、ちょっと「夢占い」を検索してみたのですが、「病院のエレベーターの夢」は「良いケアの方法が見つかる、とくに上がっていく夢は〇」らしいので、安心しました。

別のサイトを見てみたら、「エレベーターで高層階や最上階に行く夢」は、願望成就や目標達成を表す大吉夢とも書いてありました。

どうやら「昇天」ではなさそうです。まだまだ行けるってことですね。しかも、願望成就・目標達成なんていう言葉を聞くと、細々と延命ではなく、何かできるような気もしてきました。頑張ろう……。

CT検査について

今回行ったのは、胸部と腹部の造影剤を使ったCT検査です。胸部は肺のがんの様子、腹部は前にPET-CTで指摘されていた、大腸の様子を見るものです。MRIと比べると、CTは音もしないし、時間も短いし（10～15分程度）楽だなという印象です。来週の診察時に結果を聞くことになります。

造影剤は、イオパミロン注300シリンジという、ヨード系の造影剤です。注射で入れるのですが、この薬が入ってくると、身体の中がじんわり熱くなります。何度も同じような検査をしているから説明は必要ないだろうと思われたのかもしれないですが、「身体が熱くなりますよ」っていうのは聞きたかったな、と思います。ちょっと心の準備がなかったので、手からじとーっと熱くなってきて、どきっとしました。

今回は、注射のあとが結構腫れてしまいました。

11日金曜日は、また病院に行ってきます。平気だと言いつつ、CTの結果は相当気になってます。

本日も、最後まで読んでいただき、ありがとうございました。

やる気が出ない。抗がん剤の副作用。

【今週のお題】やる気が出な～い！

 こんにちは。ブログがなかなか更新できなくて、申し訳ありません。

今週のお題が、ちょうど「やる気が出な～い！」だったので、今の気持にぴったり、今日は絶対更新するぞ、というつもりで記事を書いてます。

とにかく最近、だるくてだるくて、ほとんど何もできない状態が続いています。「抗がん剤の副作用だからしょうがない」と言ってしまえば、それまでなのですが、ほんとに何もやる気がおきなくて、すご～くなまけものになってしまったみたいで、自分に愛想がつきそうです。

抗がん剤を始めて、血液検査の結果

今までは血液検査の数値なんて、検査結果の紙をきちんと見たこともなく、病院でも「白血球の数値が落ちてるから……云々」などと言われても、「ああ、そうですか」で済ませていたのですが、最近だるすぎて気になったので、今までの検査結果の紙を引っ張りだしてきて、ちょっとまとめてみました。

表の「単位」のところに「E04」などとありますが、このEは指数のことで、E04であれば10の4乗ということです。

こうして見てみると、たしかに基準値より低い「L」って書かれた数値が目立ちます。基準よりも数値が低いですよってことです。

抗がん剤副作用である「骨髄抑制」

多くの抗がん剤や分子標的薬では、「骨髄抑制」という副作用が見られます。骨髄とは、骨の中心にある、赤血球や白血球、血小板などの血液の成分を作りだす組織ですが、ここが抗がん剤によってうまく機能しなくなると、こうした血液の成分を上手く作ることができなくなります。これが骨髄抑制です。

従来の抗がん剤では、分裂や増殖がさかんな骨髄の細胞も、ダメージを強く受けるそうですが、私が服用している分子標的抗がん薬タグリッソでも、骨髄抑制が見られることがあるそうです。

がんの標準治療には、グレードというものがあって、グレードの数値にしたがって、抗がん剤を減量するとか中止するとかあるようですが、現在、この血液検査の結果に関しては、分子標的抗がん薬タグリッソ減量して40mgで様子を見ていこうということになっています。

骨髄抑制、自分の体調

１赤血球減少

赤血球が減少したり、ヘモグロビンの働きが悪くなると、貧血症状があらわれます。

私の場合は

・ちょっとしたことで息切れしてしまいます。持続力全くなし（笑）

・たえずだるいです。いつも疲れていて、全く頑張れず、すぐ横になりたくなってしまいます。とても不本意なのですが、身体が言うこと聞いてくれないです。

・めまいやたちくらみ。先日、図書館に行ったときは、相当ひどくて、借りる本を選ぶどころか、ほとんど座ってました。倒れて大事にならずによかったと思うほど、ふらふらしてました。しばらく座ってると、落ち着くんですけどね。

２白血球減少、好中球減少

好中球は、白血球の一部です。白血球、好中球が減少すると、感染症にかかりやすくなります。対策としては、コロナと同じで、三密を避ける、手洗いを十分に、などです。

部屋に閉じこもる生活は性に合わないですが、だるすぎるときはしょうがないのかもしれません。健康な人以上に気をつけないと、と思っています。

3血小板数減少

血小板が減少すると、出血しやすくなったり、血がとまりにくくなったりします。

ぶつけた覚えがないのに青あざができてるなどというのも、この血小板減少に由来するものらしいですが、とくに意識していなかったものの、結構あるような気がします。病院での採血のときは、今のところ、血が止まりにくいと感じたことはないです。

がん関連性疲労

だるい、だるいと言いつつも、何かしなくちゃと悪あがきの毎日ですが、下手に動くと次の日、しんどくて起きられなかったり、となかなか上手くいきません。

また、がん患者は、こうした血液関係をふくめ、「がん関連疲労」に悩まされることもあるそうです。「がん関連疲労」は、がん患者の人におきる慢性的な疲労です。

症状としては、

全身的な脱力感や倦怠感、集中力の低下、興味・関心の減退、何事もおっくうになってしまう……　　など。

ほんとは、こんなに「やる気が出ない」はずがないのに、そうなってしまうのは、「がん関連疲労」のせいかもしれません。

自分の身体の状態に病名がつくのは、一つの安心につながるとはいえ、こんなに「疲労感」ばかりでは、いたずらに延命しても、どうなのかな、と思ってしまうこともあります。

「病は気から」がん闘病中、抗がん剤治療実施中は、そんなことも言っていられないかもしれないけれど、自分にできる範囲で、QOLを保っていきたいなと考えています。

最後まで読んでいただいて、ありがとうございました。

おうちGW 手作りランプを作ってみました。

今週のお題「おうち時間2021」

全国的に「おうち時間」は増えているけれど、私の場合は、昨年の冬以来、「がんサバイバー」になってしまい、必然的に「おうち時間」が激増しています。

GW最終日は雨、こんな日はおうちでゆっくりと、おうち時間を満喫するのが一番です。

道の駅「みのかも」で買った、「手作りランプキット」を使って、工作してみました。

道の駅「みのかも」は、岐阜県美濃加茂市にある道の駅です。伝統的工芸品「美濃和紙」と東濃ヒノキの小片がセットされた、手作りキットを売ってたので、おうちGWにぴったり、と思い、早速作ってみました。

キットなので、枠をボンドで組み立てて、和紙を貼るだけなんですが、とても楽しかったです。

光が和紙を通して柔らかくなるように、貼る紙を選ぼうとか、手でちぎった方が伝統的な和紙の雰囲気が出るよね、とか、小さな工夫ですが、一生懸命になっちゃいました。

最後は、ペーパーで木の角などを滑らかにして出来上がり。わざわざ部屋を暗くして、写真撮ってみました。ほんとに小さい子みたいですね。

自分では、かなり満足のいく出来でした。

病気になって以来、すぐに疲れるようになってしまい、集中力も続かなくてイヤだなぁ、なにもできないなぁ、と思っていましたが、今日の手作りランプ作成、久々に無心で取り組めました。

余命宣告なんてされると、どうしても欲張りになっちゃいます。残された時間をいかに有意義に使おうかと。

しかも「抗がん剤治療」も、入院ではなく「おうち時間」として過ごせるのだから、「だるい、だるい」と横になってるだけではもったいない。

何もしなくて、のんびりなんて、性に合わない。一日中、自由になる時間があるのだから、何かしなくちゃ……。

でも、やっぱり「がん」だからでしょうね、悲しいかな、身体がついていかない。

………これでかなりジレンマに陥っていたのですが、何となく、工作を一生懸命やっただけの今日の「おうち時間」の使い方で、ふっきれたところがあるような気がします。

やれることをやる、これって結構気分いいことなんですよね。「今は無理、のんびりししてた方がいいよ」と言われることを、情けないと思うのではなく、素直に聞くべきなんですよね。

健康な時と全く同じようにできるわけがないということは、まず受け入れて、ささやかな楽しさも、今まで以上に大切にしていきたいな、と思います。

本日も最後まで読んでいただいて、ありがとうございました。